«Сначала пройдите в кассу!» или почему Белоголовцевым трудно собрать деньги на проект «Лыжи мечты»

«Лыжи мечты» громко стартовали, но теперь нужно развиваться. О том, какой путь необходимо пройти программе, и какие трудности встречаются на этом пути, рассказали основатели и организаторы проекта, супруги Наталья и Сергей Белоголовцевы.

 

Наталья Белоголовцева с сыном Евгением.

 «Лыжи мечты» — реабилитационная программа для детей с ДЦП и другими особенностями развития. Считается, что это один из самых удачных проектов, начатых с нуля в России (курсы реабилитации с помощью горных лыж давно существуют в США, поэтому методику и специальное оборудование не пришлось придумывать самим). Прошлой зимой в программе участвовали девять человек с ДЦП, синдромом Дуана и с аутизмом. Этой зимой программа работала уже не только в столице и Подмосковье, но еще в 9 городах, от Владимира до Южно-Сахалинска. 21 февраля будет официальный старт в Перми. В продвижении «Лыж мечты» занята вся семья Сергея Белоголовцева: он сам, его жена Наталья и трое взрослых сыновей, в том числе сын Женя. У него — ДЦП.

Сергей и Евгений Белоголовцевы.

— Почему именно горные лыжи?

Наталья: — Как мать ребенка с тяжелой формой ДЦП я долго искала способы излечения и нашла, когда Жене было уже 23 года. Хочу, чтобы другие нашли раньше. Когда Женя родился, у него было четыре порока сердца. После операции он два месяца был в коме. Врачи сказали, жить не будет. А если выживет, то мозгов не будет, и тем более не будет ходить. Мне было неинтересно слушать, что они говорят. У меня была задача спасти ребенка. Сначала я к ним ходила, шесть раз ложилась с Женей в больницу, но эффекта от традиционных методов не было. Тогда я ушла и 20 лет лечила его сама.

— Как этим можно заниматься самостоятельно?

Наталья: — Мы поставили цель — чтобы Женя ходил, и боролись за это. Два года подряд я водила, водила его за собой. Не все родители готовы так убиваться. Много дал массаж, физкультура. Но главное — мы сплотились семьей, мы смогли вытащить его только все вместе.

Сергей: — Очень важно, что Женей занимались не только мы с Наташей, но и сыновья, Никита и Саша. Они никогда не стеснялись брата и до сих пор за него горой. Мы передавали Женю друг другу, как эстафетную палочку. Ведь его нельзя было оставить одного, потому что у него были эпиприступы с остановкой дыхания.

Наталья: — Когда ему было лет 5-6, я чувствовала себя абсолютно загнанной в угол. Прогресса толком не было. Сыновья были слишком маленькими, чтобы помогать. На улице в Женю тыкали пальцем, и я стеснялась выходить с ним. Мы все через это проходим. Только не надо сидеть и ждать, что о тебе кто-то позаботится. Для ребенка-инвалида важно, чтобы его родители были активными. И я вышла из ступора.

— Как это произошло?

Наталья: — А очень просто. Мы впервые поехали в Италию и увидели, как там относятся к больным людям. Меня просто перещелкнуло, и я решила для себя эту проблему. Ощущения ступора больше никогда не было ни у меня, ни в семье.

— Но не у всех есть возможность поехать за границу, так же как и сейчас не у все есть 20 тысяч рублей, что бы заплатить за ваш курс.

Наталья: — Это вопрос не денег, а активной жизненной позиции. Мы знаем по опыту: когда спонсоры полностью оплачивают курсы, родители этого не ценят и привозят детей на склон через раз. Родители должны прикладывать усилия, иначе ничего не получится. А про бедность нам рассказывать не надо. Первые десять лет Женькиной жизни мы жили, мягко говоря, скромно.

Сергей: — Еще до телевидения я работал на стройке и получал зарплату 70 рублей. Наташа с тремя маленькими детьми, конечно, не работала. И как-то пережили.

Наталья: — Если ты сидишь и ждешь, то можешь рассчитывать только на лечение в больнице. Там ты оказываешься в замкнутом помещении с больными детьми и с их измученными родителями. И ты чувствуешь себя в тупике. Если ты выходишь на горнолыжный склон, то оказываешься на свежем воздухе среди красивых довольных людей. А главное — твой ребенок показывает успехи. Это потрясающее ощущение. Только ради него я бы выбрала горнолыжный склон. Не говоря уж о том, что это гораздо дешевле, чем 2-недельный курс в больнице за 300 тысяч. И в нашем случае — раз в 20 эффективнее.

— Кстати, что это был за эффект?

Наталья: — Когда в Америке Женя откатался 15 занятий, я впервые в жизни увидела, что он распрямился на глазах. Понимаете, такого раньше не было — видимого эффекта. Женя стал по-другому двигаться и выглядеть: другая осанка, у него ушел сердечный горб.

— А когда занятия закончились, начался откат?

Наталья: — Эффект остался, но конечно, надо было продолжать заниматься. В США не наездишься, и мы решили организовать что-то дома.

Сергей: — Да, программа начиналась с утилитарной цели — чтобы лыжами мог заниматься наш младший сын. А потом все покатилось, стало разрастаться бешеными темпами, и уже невозможно остановиться.

Наталья: — А все потому, что в одиночку пробиться на горнолыжный склон в России нельзя. Руководители курортов не видят в реабилитационной программе бизнеса даже и сейчас, когда у нас есть расчеты экономистов: при нормальном потоке все окупается за два месяца. А когда мы только вернулись из Америки и я поехала в «Снеж.ком» — посмотреть склон, поговорить, сможет ли кто-то заниматься с Женей, то дальше охраны не прорвалась. Я говорю: у меня больной ребенок, пустите поговорить. Нет, сначала идите в кассу. И это характерно для всех склонов. Весь декабрь я потратила на то, чтобы объехать руководителей подмосковных склонов, которые уже участвовали в программе прошлой зимой, и умолить их снова дать нам возможность этим заниматься. Проблем не было как раз со «Снеж.комом», который не закрывается на лето. Когда весной все остальные закрылись, в «Снеж.коме» увидели бешеный поток желающих заниматься по программе «Лыжи мечты», и стали более открытые. Директор даже спрашивала меня, почему я не пришла к ним сразу.

— Прошлой зимой курорты не видели прибыли от программы, потому что дети занимались за их счет?

Наталья: — Курорты не заработали денег, но им и не пришлось тратиться на специальное оборудование и обучение инструкторов. Мы нашли деньги на слайдеры и аутригеры и привезли сюда Элизабет Фокс, директора Национального спортивного центра для людей с проблемами здоровья в Денвере, — она обучила первых инструкторов.

  — А как работают такие спортивные центры в США?

Наталья: — В Америке совершенно другой подход. Мне как матери больного ребенка важна эффективность, а они не выделяют терапевтическую составляющую. Мы спрашиваем: Элизабет, что помогает лучше? Она говорит: работает то, чем ты хочешь заниматься. Для легких форм ДЦП вообще нет ограничений. Если ты фанат баскетбола, специальный инструктор вместе с баскетбольным тренером разработает для тебя программу.

Сергей: — Или, например, пришел к ним человек: у него не двигается левая нога, проблемы с концентрацией внимания и с чем-то еще. Говорит, через месяц ему нужно водить машину. И они занимаются, чтобы через месяц он уже водил машину.

— Это государственные центры?

Наталья: — В США есть и государственные, и частные истории, существующие на пожертвования. А в Европе, оказалось, вообще нет таких центров, поэтому заинтересованные участники европейских родительских ассоциаций пишут нам. Там на горнолыжных курортах есть специальное оборудование и инструкторы, которые помогают кататься людям с проблемами здоровья. Но это для развлечения. А реабилитация спортом — горнолыжным и другими видами, где есть серьезные и при этом нестандартные физические нагрузки на нестабильных поверхностях вроде скалолазания или виндсерфинга, — может стать нашим прорывом для всего мира.

— Первый год программы, кажется, можно вполне считать прорывом: 11 центров, положительные оценки вашей методики врачами, пусть пока и неофициальные, выпуск опытной партии специального оборудования в России, поддержка чиновников и спортивных ассоциаций.

Наталья: — Звучит красиво, но на самом деле у нас все плохо. У нас совсем нет денег и нет системы. Все это сделано путем нечеловеческих усилий шести волонтеров программы, которые вынуждены еще и зарабатывать на жизнь, а также благодаря случайным встречам. Как, например, нам удалось запуститься в Перми. Дело в том, что я выступаю везде, где могу. Приехала и на форум, который проводил Пермский центр развития добровольчества. В зале сидели чиновники, бизнесмены. И я сказала со сцены: «Я очень вас прошу, давайте сделаем это для детей Пермского края вместе». Тут же достаточно авторитетный в Перми бизнесмен просто сказал, что дает деньги.

День рождения программы: «распределяем детей и звезд по командам. А потом — на склон, где проходят заезды!»

Оборудование для Балашихи купил отец ребенка, занимавшегося по нашей программе. Но во многих регионах дело не сдвинуть с мертвой точки. Мы говорим: хотим создать систему по всей стране. Нам отвечают: сначала пусть вашу программу поддержит федеральная власть. Иногда в разговорах помогает авторитет Сергея — все-таки медийная персона.

Сергей: — Безусловно, это работает. Люди понимают, что тебе есть чем заняться, но ты отрываешься от телевидения, театра, значит, это тебя действительно волнует. У немедийных людей может быть такой же посыл, но одно дело — программа «Лыжи мечты» человека неизвестного, а другое — семьи Белоголовцевых. — А известных актеров на праздники программы тоже вы зовете? Легко откликаются? Сергей: — Не то чтобы им непросто согласиться, это мне непросто их позвать. Я понимаю, что у всех тяжеленные графики, и иногда приходится ломать себя и заставлять кому-то позвонить, чтобы позвать поработать в выходной. При этом люди откликаются гораздо охотнее, чем можешь представить. Особенно когда знают нашу историю.

Оксана Бутман, Игорь Бутман, Наталья и Сергей Белоголовцевы

— А к вам часто обращаются с предложениями поучаствовать в благотворительных мероприятиях?

Сергей: — Ну, да. Правда, предложения иногда просто обескураживающие. Например, провести обед в ресторане на Рублевке для людей с ограниченными возможностями. Говорят: «Приезжай, Сергей, побудь любимчиком, а мы их черной икрой накормим». В таких случаях я вежливо отказываюсь, потому что считаю, что такие вещи не имеют ничего общего с благотворительностью, более того — они дискредитируют саму идею. Но в последнее время люди стали более разборчивы.

Наталья Белоголовцева и шеф-инструкторы программы «Лыжи мечты»: Вадим Шаньгин, Людмила Журавлева, Анастасия Комбарова, Артур Дергачев

— Я все же не понимаю, почему у вас все плохо?

Наталья: — В России сейчас дают деньги, в основном, на адресную помощь. А наша задача — построить структуру и уже в нее интегрировать адресную помощь. То есть деньги нужны фактически на офис и зарплату сотрудникам, а на это давать не хотят. Между тем, за эффективностью этой адресной помощи благотворители часто не следят. Собирали в прошлом году «Известия» и Life News 300 тысяч на помощь довольно тяжелому мальчику с ДЦП из Волгограда. Обратились к нам, а я их спрашиваю, на что собирают. Говорят, на операцию. Но я-то знаю, что ДЦП не оперируется! Перенаправила в «Лыжи мечты». Не сидевший мальчик после курса начал сидеть. Это первый ребенок нашей программы, которого тестировали врачи из Научно-практического центра детской психоневрологии. Но пока нет официального заключения врачей об эффективности наших методик, нам не доверяют. Даже благотворительные фонды оказываются косными. Я объехала много разных фондов, чуть ли не на столе перед ними танцевала. Но посмотреть на нашу программу не приехали даже из фонда помощи детям с поражениями центральной нервной системы «Галчонок». Они выделяют средства на лечение детей в клиниках. Нашей программой заинтересовался только фонд Натальи Водяновой. Надеюсь, благодаря ему в Нижнем Новгороде запустимся в этом сезоне.

 Сергей: — Наташа уже год живет только программой. Поначалу меня даже немножко злило, когда она стала говорить: «Извини, я не приготовила борщ. Извини, в доме нет продуктов». Но с другой стороны, это такая ерунда по сравнению с тем, что она делает. Когда я вижу, как работает программа, я понимаю: «Лыжи мечты» вообще самое главное, в чём я участвовал в своей жизни.

Источник: miloserdie.ru
Назад к списку